72. Praevenire Gipfelgespräch auf der Schafalm in Alpbach zum Thema:
Seltene Erkrankungen am Beispiel der Cystischen Fibrose – es gibt noch viel zu tun!
Verschiedene Vertreter aus dem Gesundheitsbereich waren zur Diskussionsrunde am 19. August 2019 eingeladen. Die Gruppensprecherin des Cystischen Fibrose TEAM Maria Theresia Kiederer informierte über die Erfahrungen als Angehörige und über ihre jahrzehntelange Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Ellemunter vom Cystischen Fibrose Zentrum Innsbruck. Neben den Herausforderungen im Alltag für Betroffene und Angehörige wurden auch die größten Herausforderungen in Bezug auf Diagnose, Therapie und Begleitung der Patienten diskutiert. Frau Birgit Meinhard-Schiebel zeigte die wichtige Rolle der pflegenden Angehörigen auf. Maria Grander und Vantsch Barbara, BSc sprachen auch die sozialpolitischen Themen an, mit denen die Betroffenen und Angehörigen neben der eigentlichen Erkrankung zu kämpfen haben. Die Diskussion zu den vielfältigen Themen war für alle Teilnehmer sehr bereichernd.
Hier die Diskussionsteilnehmer in alphabetischer Reihenfolge:
Ass. Prof. Dr. Helmut Ellemunter| Medizinische Universität Innsbruck, Cystische Fibrose Zentrum
Maria Grander| Präsidentin der Selbsthilfe Tirol
Andreas Hammerl| Cystische Fibrose Hilfe Österreich
Maria-Theresia Kiederer| CF Team Tirol und Vorarlberg
Birgit Meinhard-Schiebel | Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger
Hon. Prof. (FH) Dr. Bernhard Rupp| Leiter Fachabteilung Gesundheitswesen der AK NÖ
Dr. Gudrun Seiwald| Chefärztin TGKK
Barbara Vantsch, BSc | Dachverband Selbsthilfe Tirol
Fotoquelle: Foto Gattinger / Peri Consulting GmbH
5. Internationaler Tag der Patientensicherheit
Maria Grander war zudem Diskussionsteilnehmerin beim 5. Internationaler Tag der Patientensicherheit am 17. September 2019 auf der Schafalm zum Thema „Doing now what patients need next!“ Das Wichtigste für chronisch Kranke und deren Angehörige ist es, zu jeder Phase der Erkrankung immer bestmöglich informiert zu sein, um alle Möglichkeiten zur Bekämpfung der Krankheit nutzen zu können. Daher bedarf es der Entwicklung von Projekten, die die Betroffenen zu unterschiedlichen Fragestellungen und zu unterschiedlichen Phasen der Erkrankung unterstützen. (Text und Video: Perigroup)
Das Video zur Veranstaltung können Sie hier anschauen:
https://panel.socialpilot.co/site/video/N1cjOopw
